Der foregår konstant et umuligt regnestykke i Johanne Højbjerg Møllers hoved. Skal hun satse på, at hun møder faren til sit kommende barn i overmorgen? Skal hun gå sæddonorvejen, eller starte en regnbuefamilie med sine venner?

Hun kan også droppe drømmen om børn, begynde på mini-piller eller få en spiral.

Noget skal hun i hvert fald gøre, inden endometriosen når at udvikle sig på ny.

Det gjorde lægerne klart overfor hende, da hun for nylig blev opereret for sygdommen.

Endometriose har i de seneste fire år vist sig hos Johanne Højbjerg Møller som en fysisk smerte, der har føltes som om, at hendes mave og tarme har slået knuder om sig selv.

Den har også skabt et virvar af tanker om fertilitet, skam, skyld og kvindelighed – men også om en sygdom, som vi ifølge hende skal snakke meget mere om.

Second opinion

Johanne Højbjerg Møller finder det næsten tragikomisk.

Gennem hele sit ungdomsliv har hun gået med bekymringer om det, som hun lige nu drømmer allermest om.

Hun har taget p-piller, siden hun var 18 år. Det var først, da hun stoppede på dem som 32-årig, at hun fandt ud af, at hun godt kunne have sparet nogle af alle ungdomsbekymringerne.

Det virkede i hvert fald ikke som om, at det for hende var så lige til, som hun indtil da havde frygtet.

Med fraværet af p-piller fulgte med tiden en smerte, som hun ikke havde mærket før. En smerte, der viste sig lige op til og under hendes menstruation. En smerte, der gjorde hende hæmmet i at leve et normalt liv.

– Jeg kunne for det meste mærke det allerede aftenen inden, og morgenen efter gjorde det så ondt, at jeg kun kunne ligge i fosterstilling. Det var nærmest en for stor opgave at tage smertestillende, hvis de lå ude i køkkenet, for jeg kunne ikke stå oprejst, siger hun.

Da smerterne begyndte, havde Johanne Højbjerg Møller ingen idé om, at hun havde endometriose. Faktisk havde hun ingen idé om, at der var noget, der hed det.

Hvad hun dog vidste var, at noget føltes forkert i hendes krop. Udover smerten føltes det som om, at noget konstant pressede på hendes blære.

Det gjorde ofte ondt, når hun havde sex, og så gik hendes system som regel i stå i perioden omkring hendes menstruation, hvilket gjorde det svært for hende at komme på toilettet.

Derudover var hun altid virkelig træt, som om hele hendes system var på overarbejde. Symptomerne mindede hende om dem, hendes veninde havde haft, da de var yngre. Veninden var blevet opereret for det, huskede hun.

Så fandt hun frem til endometriose. Kunne det være det, hun havde?

Samme undren gav hun udtryk for overfor sin gynækolog flere gange, fortæller hun.

– Han scannede mig, og han var ret sikker på, at det var almindelige vandcyster, som ville gå væk af sig selv. Det godtog jeg, fordi han var eksperten. Han sagde til mig: ’Det gør jo ondt at have menstruation’, siger hun.

Men hun husker også, at hun gik derfra med tanken om, at der måtte være noget galt.

Det var der også.

’Jamen den er jo lige der’. Havde en anden gynækolog sagt til hende tre år efter, da hun valgte at få en second opinion.

Det, som gynækologen kunne se, var en seks centimeter stor cyste på Johanne Højbjerg Møllers venstre side.

Foto: Emma Line Sejersen

Det viste sig at være endometriose.

– Jeg havde jo frygtet, at det var en sygdom, men samtidig blev jeg enormt lettet over, at der endelig var en forklaring, og at det ikke var noget, jeg havde gået og fundet på i mit hoved, siger hun.

Da hun fik stillet diagnosen, gik det hurtigt med at komme på operationsbordet, og efter operationen kan hun mærke tydeligt forskel. Smerterne har fortaget sig.

Men hun undrer sig over, at det skulle tage tre år at nå hertil. En ting er smerterne, en anden ting er de tanker, der i de tre år gjorde, at hun for det meste vendte skyld og skam indad.

Anne Gisselmann Egekvist er afdelingslæge og Phd. på Aarhus Universitetshospital og bestyrelsesmedlem i Endometriose Fællesskabet. Hun har blandt andet forsket i endometriose, som hun mener stadigvæk er en meget underbelyst sygdom.

Hun nævner også, at mange kvinder skal være meget insisterende, når de kommer med smerter i sundhedssystemet i forhold til at blive henvist videre i systemet.

Forklaringen på det kan ifølge hende skyldes, at sygdommen ikke har været særlig prioriteret.

– Det er ikke, fordi man ikke lærer om endometriose på medicinstudiet, men jeg tror måske ikke, det har været prioriteret særlig højt. I gamle dage var det jo anset nærmest som en psykisk sygdom, siger hun. 

Op mod 10 procent af kvinder i den fødedygtige alder lider af endometriose, men under to procent får stillet diagnosen i Danmark.

I gennemsnit tager det fem til syv år, fra en kvinde mærker de første symptomer, til hun får stillet diagnosen.

Ifølge Anne Gisselmann Egekvist kan en af grundene til tallene være, at menstruationssmerter stadigvæk er meget tabubelagt, og derfor er det måske ikke det fedeste at råbe op om, siger hun.

En anden grund er, at smerter er subjektive og derfor svære at måle på, fortæller hun.

Det er også langt fra alle, der skal opereres for sygdommen, da mange er godt behandlet på medicin, men operation kan blive nødvendigt, siger hun.

– Det er klart, at sundhedspersonalet skal lytte til kvinderne, når de kommer og fortæller, at de har svære menstruationssmerter, og henvise videre hvis smerterne ikke kan behandles med almindelig håndkøbssmertestillende eller hormoner som P-piller, minipiller eller hormonspiral, siger hun.

Lektor i epidemiologi på Aarhus Universitet Dorte Rytter er enig med Anne Gisselmann Egekvist i grundene til, at mange kvinder venter længe på en diagnose eller slet ikke får den.

Hun tror også, at der kan være en tendens til at normalisere smerterne både hos patienter og fagpersonale.

– Det kan måske ofte blive normaliseret til ‘nå men det er en del af det at være kvinde og have menstruation, og det gør ondt’, siger hun.

Begge mener, at der stadigvæk er brug for viden og oplysning omkring sygdommen, så der er færre kvinder, der går med smerter eller i uvished om, hvad de fejler.

Selvbebrejdelsen

Hvis alle andre kvinder kan finde ud af at have menstruation, hvorfor kan jeg så ikke?

Det er et eksempel på en af de tanker, Johanne Højbjerg Møller gik med, inden hun fik diagnosen. Tankerne var med til at gøre det svært for hende at melde sig syg fra arbejde eller fra til arrangementer, hvis hun en morgen vågnede med smerter.

– Før jeg fik diagnosen, var det jo ’bare’ menstruationssmerter, men det har halvdelen af jordens befolkning, og det forventes jo af os, at vi fungerer og går på arbejde, uanset hvor vi er i vores cyklus, og uanset hvor mange smerter vi har, siger hun.

Det har også været årsag til, at hun nogle gange har måtte melde sig syg med andre forklaringer.

Foto: Emma Line Sejersen

– Jeg vidste da godt, hvordan det ville lyde hos min chef, hvis begrundelsen var menstruationssmerter. Det er bare ikke en legitim årsag til en sygemelding på samme måde som influenza, siger hun.

Derfor tog hun også de fleste gange på arbejde med smerter. Hun husker en dag, hvor hun fik det så dårligt, at hun blev nødt til at lægge sig ind i et mødelokale i nogle timer, indtil smerterne aftog.

Samtidig med de månedlige tilbagevendende smerter, var der et stærkt ønske om børn hos Johanne Højbjerg Møller. Så det prøvede hun på – de gange smerterne ikke var for voldsomme. Men der skete ikke noget.

Hendes første gynækolog havde været ret overbevist om, at det ikke var endometriose. Hun husker også, at han havde sagt til hende, at hvis det var, ville han anbefale hende at få børn eller begynde på hormoner igen, fordi det ville lægge sygdommen i dvale, fortæller Johanne Højbjerg Møller.

Magen til var ordlyden fra lægerne efter operationen. Anbefalingerne har fået hende til at spekulere over, om hun måske selv kunne have undgået sygdommen.

Skulle hun have droppet at bo i Østafrika for sit drømmejob og i stedet have lagt alt ind i jagten på familielivet noget før?

– Jeg fyldes ofte af skam over ikke at have fået børn noget før og dermed måske have undgået diagnosen, siger hun.

Flere gange gennem hendes forløb, har hun fået at vide fra sundhedspersonale, at hun nok skulle til at i gang med det med børn.

– Det tror jeg ikke, at der er nogen kvinder i deres midt eller slut 30’er, der ikke godt er klar over. Det er jo netop en af grundene til, at endometriose bliver meget følsomt, fordi det for nogle forringer muligheden for at få børn. Hvis der er noget galt med vores fertilitet, tror jeg ofte, vi vender pilen indad, fordi vi jo helt biologisk godt ved, at det er en vigtig funktion, siger hun.

Vi skal tale om det

Sygdommen har givet Johanne Højbjerg Møller en følelse af at være forkert. Både før og efter diagnosen. En følelse af, at hendes krop ikke virker, som den skal.

Hun har gennem sit forløb talt med veninder og kollegaer om sygdommen.

– Det viser sig jo, at der er rigtig mange, som har det, eller som er i gang med at blive udredt for det. Men vi taler jo ikke om det, siger hun.

Det synes hun, vi bør gøre meget mere. Både i uddannelsessystemet, i medierne, i sundhedssystemet og i forskningen.

Dengang hun var yngre, husker hun, at de i skolen havde sagt til pigerne, at der er nogle, der får mange menstruationssmerter, og så er der dem, der får få.

– Det var ligesom bare det, vi blev spist af med dengang, og så måtte man bare affinde sig med at være i den ene fold resten af livet, siger hun.

I dag glæder hun sig over, at hendes niece snakker mere åbent om menstruation, fertilitet, krop og de forskelligheder, der er fra person til person. Men Johanne Højbjerg Møller ønsker alligevel, at der kommer mere fokus på lige præcis endometriose.

Hun har følt sig meget alene i hele forløbet. Hun har manglet rådgivning, viden og oplysning om sygdommen.

Det gør hun også nu, hvor hun efter sin operation står med valget om enten at skulle blive gravid hurtigst muligt eller vænne tilbage på hormoner.

Hun har ikke taget valget endnu om, hvilken kurv hun skal lægge sine æg i.

Men hun har masser af æg. Det fik hun at vide efter operationen af lægerne.

Hvad end, det så betyder, siger hun.  

Denne artikel blev første gang bragt på femina.dk