Når man ved første øjekast scroller gennem Sofie Riise Nors Instagram-profil, ser man en farverig, festlig og feministisk anlagt 28-årig. Der er skruet godt op for de trendy Y2K-vibes i alt fra hår, makeup til tøj, der bliver delt memes om feminisme og køn, og i det hele taget er der fart på. Men alt er ikke helt så pink og ungt, som det ser ud til.
Dykker man lidt ned i Sofies billeder og tekster, kan man læse, at Sofie er syg. I 2020 fandt hun en tumor i sin venstre overarm, og det blev starten på et langt og sejt forløb, og ikke mindst startskuddet til en lang række tanker om fremtiden, herunder Sofies fertilitet og mulighed for at få børn.
I interviewet nedenfor har vi givet Sofie mulighed for at tale om, hvorfor hun startede i fertilitetsbehandling, hvorfor hun fryser sine æg ned, og hvordan processen har været.
“Min fertilitet er blevet en ting, som jeg føler, at jeg har bare en smule ’kontrol’ over.”
”I december 2020 fandt jeg ud af, at jeg havde en tumor i min venstre overarm. Efter kræftpakke, scanninger, biopsi og en ventetid, der trak tænder ud, ringede de fra Herlev og fortalte, at det var en såkaldt “desmoid fibromatose”. En sjælden knude, der hverken er godartet eller ondartet – den spreder sig heldigvis ikke, men kan heller ikke opereres ud – så nu bor den bare i mig som en lille, ond, smertefuld parasit. Noget, der virkelig kan få tumoren til at vokse hurtigt, er hormoner. Så længe tumoren er aktiv, er graviditet derfor et totalt no-go.”
”Da jeg først opdagede tumoren, var jeg lige fyldt 26 år, og børn var slet ikke på radaren. Men som tiden er gået, er jeg begyndt at forstå, hvilke konsekvenser den kan få for min fertilitet. De sidste 16 måneder har jeg været igennem behandling A, B og C. Intet virker, og plan-D er kemo. På et tidspunkt gik min cyklus helt i stå og min livmoder sov “tornerosesøvn”, og jeg producerede intet østrogen. Pludselig slog det mig – hvis tumoren fortsætter med at være aktiv, indtil jeg er 40 år, kan jeg så blive gravid? Hvis jeg skal have kemoterapi, vil det så påvirke mine reproduktive organer? Alle de her spørgsmål omkring min fertilitet poppede op – og pludselig blev jeg ramt af et nærmest ur-instinktivt behov for at handle på det.”
”Min fertilitet er blevet en ting, som jeg føler, at jeg har bare en smule ’kontrol’ over i et sygdomsforløb, der er vildt uforudsigeligt. Alt i mit liv er så usikkert. Jeg lever fra dag til dag og håber på det bedste. Men hvis jeg har æg i fryseren, er der i hvert fald én bekymring mindre … ish. ”
”Jeg vidste intet om fertilitetsbehandling og kendte ingen, der havde prøvet det, da jeg gjorde det første gang i efteråret 2022. Jeg var bare sådan “gør, hvad der skal gøres” og sprang ud i det. Min familie, min daværende kæreste og mine tætte venner vidste det. Min veninde filmede mig tage en sprøjte på et offentligt toilet i et Tivoli i Hamborg, fordi den skulle tages klokken 22:00 – og så måtte vi jo gøre det der. Nu fortsætter min rejse, og jeg starter IVF-behandling igen i slutningen af februar/ start marts. Derfor er jeg begyndt at dele mine tanker og følelser om forløbet på Instagram, som er virkelig rart, fordi det fylder så meget.”
”Jeg tror ikke, at der er mange i min omgangskreds, der ved, hvad det er eller, hvordan det foregår. Så folk har været meget nysgerrige og spurgt ind til forløbet. Tabu har jeg ikke oplevet. Kun støtte og sympati for min generelt svære situation.”
”Jeg vidste intet om fertilitetsbehandling og kendte ingen, der havde prøvet det, da jeg gjorde det første gang.”
”IVF var ikke planlagt i min behandling. Det skulle ske på mit eget initiativ. Der var på et tidspunkt en onkolog, der sagde, at hvis jeg skulle have kemo, skulle jeg overveje at få taget en æggestok ud, og så snakkede vi ikke mere om det. Så blev kemo pludselig aktuelt, og så var jeg bare sådan “nu skal jeg have taget en æggestok ud”. Men fertilitetslægerne mente, at vi skulle starte med IVF – og vi tager først en æggestok ud, hvis det viser sig, at jeg skal have kemoterapi over en længere periode.”
”Helt lavpraktisk startede det med en scanning på hospitalet, og så gik jeg på apoteket og købte alle sprøjterne. Det var underligt at stikke sig i maven, men nålen var meget kortere, end jeg troede, og jeg kunne faktisk næsten ikke mærke den. Indsprøjtningerne skulle ske på præcist samme tidspunkt hver aften. Og sidst i forløbet skulle jeg tage ægløsningshæmmende hormon og dagen inden ægudtagningen et æggeløsningsfremmende hormon.”
”For at skåne min tumor for hormoner var jeg samtidig på Letrozol, som blokerede min østrogenproduktion. Man giver det også til brystkræftpatienter med hormonpåvirkelig kræft for at skubbe dem i overgangsalderen.”
”Psykisk var jeg vel i totalt overlevelses-mode. Når jeg tænker tilbage på det, var det ligesom at trække vejret. Sådan “selvfølgelig skal jeg sprøjte hormoner i maven, hvad skal jeg ellers gøre?”.”
”Alt det med at stikke sig var nemt nok – det var ægudtagningen, der var hård.”
”Personalet var så søde. De nussede mig på hånden og roste mig meget under indgrebet. Nålen sidder fast på en ultralydsscanner, så jeg kunne følge med på en skærm, når de stak nålen ind i æggeblærerne. Jeg kunne næsten ikke mærke noget, fordi jeg var så pumpet med morfin og lokalbedøvelse. Så langt så godt.”
”Da lægen nåede til min højre æggestok havde den gemt sig, så en sygeplejerske blev nødt til at omrokere alle mine organer og trykke hårdt ned på min mave, imens jeg skulle ligge helt skævt, for at lægen kunne se min æggestok. Det var ekstremt smertefuldt, og jeg fik tre morfinindsprøjtninger.”
”Det viste sig, at der ingen æg var i min venstre æggestok, og vi fik kun to æg ud af den højre. Det var en kæmpe skuffelse.”
”Jeg havde en veninde med til ægudtagningen. Det er normalt min mor, der tager med mig, når jeg har aftaler på sygehuset, og jeg tror, at fordi jeg er i gang med det her hardcore forløb virkede ægudtagningen som “no big deal”. Min veninde var så sød, omsorgsfuld og tålmodig, men næste gang vil jeg helt klart have min mor med. For det var en big deal. Jeg fik så meget morfin, at jeg efter ægudtagningen, fik så lavt et blodtryk, at jeg var ved at besvime. Jeg blev sprøjtet med noget, der fik blodtrykket op igen, og jeg lå til opvågning i 1,5 time. Da jeg kom hjem, var jeg så svag og hjælpeløs, at jeg ikke kunne være alene. Og så har man bare brug for en voksen.”
”Lige siden jeg var i IVF-behandling, har jeg gået med en dårlig mavefornemmelse, omkring de æg jeg fik taget ud. Jeg var nemlig samtidig i behandling for min tumor med et præparat, der hedder Imatinib. En bivirkning ved Imatinib kan være infertilitet i den periode, man tager det. Igennem hele forløbet op til og efter IVF-behandlingen, har jeg stillet spørgsmål til, om Imatiniben kunne påvirke kvaliteten af mine æg – men svaret har flere gange lydt “nej, æggene tager ikke skade af Imatinib”.”
“Fordi jeg er i gang med et hardcore forløb virkede ægudtagningen som “no big deal”. Min veninde var så sød, omsorgsfuld og tålmodig, men næste gang vil jeg helt klart have min mor med. For det var en big deal.”
”Men min intuition fortalte mig altså, at de to æg jeg fik taget ud, ikke var gode. Derfor begyndte jeg at undersøge mulighederne for at komme i IVF-behandling igen. Da jeg havde møde med fertilitetslægen på Rigshospitalet om runde to, spurgte jeg igen ind til kvaliteten af mine æg på Imatinib. Hun svarede, at de var fine. Men senere på dagen ringede hun mig op for at fortælle, at der var sket en fejl. De havde simpelthen overset, at man ikke bør starte IVF-behandling, før efter man har været af Imatinib i tre måneder. Mine to æg havde muligvis taget skade. Hvis ikke jeg igen og igen havde rejst tvivl, var hun aldrig gået tilbage og dobbelttjekket det. Tænk hvis jeg engang blev gravid med et af de muligvis beskadigede æg, og jeg af den ene eller anden grund måtte abortere?”
”Det var enormt chokerende og utryghedsskabende at opdage, at der ikke var styr på det, og at jeg som patient skulle forholde mig kritisk til min behandling. Når man er i behandling, har man bare brug for at have tillid til sine behandlere, og når den tillid bliver brudt, tænker man bare “hvad har de ellers glemt at tjekke”?”
Ville du råde andre til at gøre i samme situation som din? Og hvad er dit bedste råd?
“Sikke et stort privilegium at få lov til at råde andre, om noget så sårbart og stort. Jeg har tre råd:
- Hav en ’voksen’ med til ægudtagning. En, der kan sørge for at få dig hjem, lave mad til dig og putte dig i seng.
- Håb på otte æg, men forbered dig på to (eller ingen).
- Stol på din intuition. Hvis der er noget, der føles forkert, skal det ikke ignoreres.
Dertil vil jeg bestemt anbefale at fryse sine æg ned. Det er en stor tryghed at vide, at der ligger æg og venter på en i fryseren, hvis det ikke lykkes at blive gravid naturligt. Hvis du går og stresser over din fremtid og ønsker børn – eller bare gerne vil have muligheden for at få børn – så gør det. Om det så er fordi, at du har fået en sygdom, der påvirker din fertilitet, er single eller noget helt tredje – det er ikke skamfuldt eller forkert at få lidt hjælp”.
Om Sofie Riis Nors
- 28 år og selvstændig illustrator, forfatter, foredragsholder og underviser.
- Sofie er meget fokuseret på feminisme, og i 2021 udkom hendes første graphic novel, ’Sexmagasinet Vol. 1′, som er en tegneserie om sex som undertrykkelses- og magtredskab i samfundet.
- Sofie er desuden vært på det feministiske opinionsprogram ‘Sexmagasinet’ på streamingtjenesten ALLY – og så er der en bog nr. 2 på vej. Men alt dette er på pause, da hun i øjeblikket er sygemeldt.
Følg Sofies historie på Instagram her – og se ‘Sexmagasinet’ på ALLY her.
